藥費龐大不為苦 一周僅吃一條吐司 罕病青年樂助人

     「我常想我和我媽上輩子一定是考五十九分不合格,

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,所以這輩子才要重修。」廿五歲的葉洋綸罹患先天性靜脈畸形骨肥大症候群,

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,每月龐大的醫藥費,

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,曾與媽媽一周僅靠一條吐司果腹,

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,但樂天的他不為病痛所苦,

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,還到醫院當義工助人。
     罕病基金會昨舉辦獎助學金頒獎典禮,

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,共三四六位罕病學子獲獎,

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,今年從海洋大學食品科技系畢業的葉洋綸獲頒成績優良獎學金。葉洋綸一出生就因靜脈血管畸形、軟組織、骨骼過度肥大,淋巴系統更異常增生,讓求學路走得比別人辛苦。
     由於左腿血管壞死出血嚴重,滲出的血水常染紅整件褲子,葉洋綸即使大熱天也得穿兩件壓力衣,更須長期服用止痛藥、類固醇紓解疼痛,缺氧時還須以氧氣筒應急,但葉洋綸成績常名列前茅。
     不過每個月七萬多的藥費,也讓葉洋綸每天踏出門每分錢就得斤斤計較,曾一個月只花二、三百元,甚至與母親一周只靠一條吐司、一包饅頭過活,母親靠打零工、做看護支撐家計,但也因兼三份差引發猛爆性肝炎。
     罹患「耳齶指(趾)症候群」、十八歲的胡欽裕昨也獲頒金榜題名獎學金。胡欽裕出生時就有嚴重顎裂、極重度聽障、手腳畸形、腦水腫、脊髓側彎等症狀,曾被醫師斷言活不過一歲,但在父母細心照料下,今年不僅考上大學,還自修取得電腦軟體證照。,

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