辦聯誼、泳賽 病友協會像大家庭

辦聯誼、泳賽 病友協會像大家庭 – 中時電子報

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辦聯誼、泳賽 病友協會像大家庭

2015年07月20日 04:09
中國時報 廖珮妤/台北報導

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點閱102

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2/10

中華民國血友病協會統計,全台約1300名血友病患,因缺乏凝血因子,可能出現自發性出血、關節腫脹變形,需要持續照護。協會理事長黃朝旭說,因疾病特殊性,協會成立後,病友們彼此連結,自發性互助,就像大家庭一樣。過去血友病患常須背負高額醫藥費,近年國內放寬對血友病的凝血因子藥物給付,各醫院的血友病中心整合也愈來愈好,甚至時常與民間團體合作,舉辦病友的體育、聯誼活動,形成非常活躍的一群病友組織。

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if ($(window).width() < 768) {
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if (typeof (ONEAD) !== undefined) {
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2015年07月20日 04:09
中國時報 廖珮妤/台北報導

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我要評比

2/10

中華民國血友病協會統計,全台約1300名血友病患,因缺乏凝血因子,可能出現自發性出血、關節腫脹變形,需要持續照護。協會理事長黃朝旭說,因疾病特殊性,協會成立後,病友們彼此連結,自發性互助,就像大家庭一樣。過去血友病患常須背負高額醫藥費,近年國內放寬對血友病的凝血因子藥物給付,各醫院的血友病中心整合也愈來愈好,甚至時常與民間團體合作,舉辦病友的體育、聯誼活動,形成非常活躍的一群病友組織。

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黃朝旭分享,血友病是遺傳性基因缺陷的疾病,因缺乏凝血因子,難以止血,嚴重的話,患者可能關節或身體各處都會自發性出血,但只要規律治療,生活、工作都不受影響。早期民眾對疾病不認識,對病人都有或多或少的排斥和恐懼,他兒時就曾因削鉛筆削到手、血流不止,嚇到沒人敢跟他玩。黃朝旭表示,病友協會出面組織一個個病患,提供各種醫療和衛教的訊息,也會號召病患們一起參與活動,彼此像家人一樣互相關懷。三總血友病中心主任陳宇欽表示,中心由血液腫瘤科、骨科、復健科、胃腸肝膽科、心臟科、牙科醫師組成醫療團隊,提供血友病患完善服務。還曾由醫師帶隊泳渡日月潭,甚至舉辦電玩PK活動,相當豐富有趣。台北榮總血友病整合治療中心月前也成立,除了定期的衛教講座,也會有病友分享攝影美學、運動等課程。(中國時報),

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