為響應世界結節關懷日，
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，原預定點亮紫色燈光的台北101大樓，
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，今晚6時30分將點亮1小時的「結節藍」燈光，
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，盼喚起民眾對罕見疾病「結節硬化症」的關注。台灣結節硬化症協會今天舉辦「世界結節關懷日音樂會」，
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，結節性硬化症病友與家屬共同組成「拍銅鼓社」熱情演出，
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，團員中曾被斷言活不過1歲、有人小小年紀就被宣布要換心，
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，他們以垃圾桶為樂器，
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，克服自我障礙，打擊出美麗樂章。台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，結節硬化症是一種基因異變造成的罕見疾病，患者因體內控制細胞生長的「煞車」基因出問題，導致身上多數器官增生稱作「結節」的小腫瘤。陳沛隆說，結節硬化症症狀以皮膚出現白斑、血管纖維瘤最常見，另像是腦部、腎臟、肺臟等也可能長出結節，這些雖然多是良性腫瘤，但若長在腦部可能引發癲癇、影響發育，長在肺臟可能咳血、氣胸，長在腎臟則可能影響腎功能，嚴重甚至得洗腎。結節硬化症病徵常發生在不同器官，如未綜合判讀病徵，一不小心就可能延誤診斷，陳沛隆表示，國外研究顯示平均每1萬人就有1人罹患結節硬化症，以此推估，台灣約有2300名患者，但至今確診人數僅有約500人，代表可能還有不少患者未獲診斷。陳沛隆說，有別過去結節硬化症僅能透過手術，阻止腫瘤擴大，近3年已發展出口服藥物，提供細胞外來的「煞車系統」，但目前健保僅部分給付，每月仍須支付約新台幣1至2萬元醫藥費，帶給患者家庭不小的經濟負擔。今天是世界結節關懷日，信義商圈14個企業將點亮「結節藍」燈光，週日原將點紫色燈光的台北101，晚間6時30分至7時30分也將點亮藍光，提醒民眾勿輕忽可能的結節硬化症徵兆，同時鼓勵病友們不放棄治療希望。1050515(中央社)，