繪本、食譜教正確生酮飲食 高雄長庚獲獎

高雄長庚團隊藉由生酮飲食,

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,成功幫助病童張善閔減輕癲癇症狀。(林宏聰攝)

院方有感於生酮飲食執行困難,

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,特別研發食譜、衛教繪本、手機APP,

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,獲醫療品質獎金獎。(林宏聰攝)

3歲半男童張善閔染色體異常導致自主神經性癲癇,

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,3個月大起常嘔吐,

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,最多1天吐175次,

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,吐到食道噴血,

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,幸好經高雄長庚以生酮飲食療法成功控制病情,

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,院方有感於生酮飲食執行困難,研發食譜、衛教繪本,獲醫療品質獎金獎。張母林宜靜說,善閔出生3天即抽搐,檢查發現第22對染色體異常,3個月大起更每隔1個月劇烈嘔吐,1天最多吐175次,致使上消化道大量出血,阿嬤得用臉盆接血,家人很心疼,卻只能以淚洗面。主治醫師、高雄長庚兒童神經內科主任洪碧蓮指出,善閔發作時眼神呆滯、雙腳攣縮,經腦波檢查確定是自主神經性癲癇,且因服用2種以上藥物仍無效,屬頑固性癲癇患者,佔癲癇病人2至3成,目前醫界傾向以生酮飲食加以控制。她說,一般飲食比重依序為碳水化合物、蛋白質、脂肪,但生酮飲食完全顛倒,以大量脂肪、適量蛋白質、少量醣類促進胴體生成,可供腦神經細胞額外ATP能量,並製造更多穩定性神經傳導物質GABA,藉此控制癲癇。善閔採生酮飲食法輔以藥物控制後,癲癇約半年才發作1次,1歲3個月時體重僅5.6公斤的他,現已有11.5公斤,可跑跳自如。媽媽林宜靜說,初期食材準備較費功夫,如專用油中鏈脂肪酸便是遠赴台北購買,最近才聽說南部也有藥局販售。「網路資訊對生酮飲食常有誤解」,洪壁蓮說,許多人以為生酮飲食「違反自然」、「用化學食材」其實是錯誤觀念,高雄長庚團隊為此製作《閃電兔生病記》繪本、圖卡、食譜,教家長如何正確備餐,獲今年醫策會醫療品質獎金獎、創意獎殊榮。由於生酮飲食必須嚴格控制醣類攝取,因此以往患者被嚴格禁止吃甜食,曾有家長為了怕孩子偷吃,用鐵鍊將冰箱鎖起來,高雄長庚醫護團隊這次特別以代糖設計甜點食譜,適度讓病童解饞,另首創全國第1個生酮飲食紀錄APP程式,讓家屬輕鬆獲得衛教資訊,並詳細記下病患每日攝取營養成分。洪壁蓮表示,除了癲癇之外,生酮飲食亦可運用於腦癌、阿茲海默症、自閉症、肥胖等治療,也有馬拉松選手採用,可增加肌耐力,不過生酮飲食有三酸甘油酯、膽固醇過高等副作用、甚至少部分患者會有腎結石、心肌病變,因此必須由醫師、營養師指導依照標準流程進行,也要定期抽血、腎臟超音波、心電圖等檢查追蹤。「藥吃得越少越好」,高雄長庚兒科部長謝凱生說,癲癇常使用多種藥物仍難以控制,藉由正確生酮飲食,可減少家長、病童困擾,讓病童不用太多藥物即可達控制目的,甚至有些人完全停藥。(中時),

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